Zapraszamy do zapoznania się z 17. edycją kampanii edukacyjnej “Choroby Rzadkie”
29 lutego 2024 r. świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji zapraszamy do przeczytania 17. edycji kampanii edukacyjnej “Choroby Rzadkie”, pod poniższym linkiem:
https://issuu.com/mediaplanetpl/docs/20_stron_choroby_rzadkie_-_luty_2024?fr=xKAE9_zU1NQ
Publikacja dodatkowo ukazała się w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej, newsletterze portalu Medexpress oraz na portalach: www.medonet.pl oraz www.chorobyrzadkie.com.
Inicjatywa “Choroby Rzadkie” to projekt wydawnictwa mediaplanet, którego priorytetem jest budowanie świadomości społecznej na temat objawów, diagnostyki oraz leczenia chorób rzadkich, a także promowanie opieki nad pacjentami. W kampanii postawiono na rzetelny przekaz, który jest wzbogacany o wypowiedzi wybitnych ekspertów oraz reprezentantów towarzystw medycznych, fundacji i stowarzyszeń pacjenckich.
W tegorocznej edycji kampanii uczestniczy szereg renomowanych instytucji wspierających, wśród których znajdują się:
- Instytut Hematologii i Transfuzjologii
- Hematoonkologia.pl
- Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Centrum Zdrowia Matki Polki
- Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Federacja Pacjentów Polskich
- Polskie Towarzystwo Alergologiczne
- Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
- Ars Vivendi. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
- Stowarzyszenie Nowa Jakość, Stowarzyszenie Osób Chorych na Porfirię
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”
- Fundacja SMA
- Fundacja Pokonaj Chłoniaka
- Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska
- Fundacja EB Polska
W kampanii głosu udzielili liczni eksperci:
- Wiceminister zdrowia Urszula Demkow
- dr hab. n. med. Jerzy Windyga
- Dr n. med. Robert Wasilewski
- dr hab. n. med. Przemysław Sikora
- dr hab. n.med. Mieczysław Litwin
- dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska – Jóźwiak
- dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska
- KAAFM dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
- dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda
- dr hab. n. med. Grzegorz Basak
- Dr n. med. Tomasz Mateuszewski
- Dr n. med. Dariusz Rokicki
- Dr hab. n. med. Izabela Michałus
- Dorota Korycińska-Chaaban
- Zespół Fundacji EB Polska
- Violetta Zajk ze Stowarzyszenia “3majmy się razem”
- Stanisław Maćkowiak z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Trzy pacjentki z ostrą porfirią wątrobową
- Dorota Raczek z Fundacji SMA
- Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
- Michał Rutkowski ze Stowarzyszenia Pięknie Puchnę
W tym roku poruszono ważne obszary terapeutyczne, takie jak: ostra porfiria wątrobowa, hiperoksaluria, rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choroba Still’a, chłoniak DLBCL, neurofibromatoza, krzywica hipofosfatemiczna (XLH), dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE), fenyloketonuria, pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), prezentując najnowsze osiągnięcia i wyzwania w tych dziedzinach.
Zachęcamy do zgłębienia tematu chorób rzadkich poprzez przeczytanie wydania specjalnego.
Bądźmy razem z pacjentami z chorobami rzadkimi!
Ostatnie wiadomości
Kampania „Choroby Cywilizacyjne”
W e-prenumeracie dziennika Gazeta Wyborcza oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła edukacyjna kampania „Choroby Cywilizacyjne” pod patronatem Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. Celem kampanii jest edukacja czytelników w zakresie chorób cywilizacyjnych, publikacja skupia się na roli profilaktyki [...]
Kampania „Daj szansę płucom”
O metodach leczenia i wsparcia w alergii, a także o aktualnych i przyszłych potrzebach pacjentów pulmonologicznych, w najnowszej kampanii edukacyjnej „Daj szansę płucom – odetchnij z ulgą”. Kampania powstała pod patronatem Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. [...]
Kampania edukacyjna “ZDROWY ODDECH”
Zapraszamy Państwa do lektury kolejnej edycji kampanii edukacyjnej „ZDROWY ODDECH”, która ukazuje się pod patronatem PTA jako dodatek do „Gazety Wyborczej” oraz na stronie www.byczdrowym.info. Celem kampanii jest podkreślenie faktu, że cywilizacyjne choroby płuc [...]
Kampania społeczna „Odporność”
W prenumeracie online Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ukazuje się 11 edycja kampanii edukacyjnej o tytule „Odporność”, w ramach której poruszymy między innymi kwestie związane z alergią i tego jaki ma ona wpływ na [...]
