Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet. 

Przedstawiamy Państwu najnowszą publikację pod patronatem Polskiego Towarzystwa Alergologicznego poświęconą chorobom rzadkim, która jest nie tylko źródłem cennych informacji, ale również inspiracją do działania. Nadrzędnym celem kampanii jest budowanie świadomości na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, jak i terapii chorób rzadkich. Publikacja rzuca światło na tajemnicze i często pomijane aspekty życia pacjentów z chorobami rzadkimi. 

W 16. edycji kampanii edukacyjnej Choroby rzadkie, poruszono wiele istotnych teamów, wspólnie z wybitnymi ekspertami:

• wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, opowiedział o organizacji opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce oraz o realizacji następnych etapów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich;
• Dr n. med. Tomasz Matuszewski, przedstawił charakterystykę, objawy, ścieżkę diagnostyczną i metody leczenia obrzęku naczynioworuchowego HAE;
• Michał Rutkowski, wskazał wyzwania i potrzeby pacjentów z obrzękiem naczynioworuchowym HAE;
• Dr hab. n. med., mgr ekon. Maciej Niewada, przedstawił bariery w ocenie opłacalności terapii chorób rzadkich;
• Prof. dr hab. n. med Mazurkiewicz-Bełdzińska, skupiła się na lekoopornych zespołach padaczkowych, takich jak Dravet, Lennox-Gastaut i stwardnienie guzowate, oraz na potrzebach polskich pacjentów;
• Dr n. med. Dariusz Rokicki – z-ca przewodniczącego zespołu koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich przedstawił rolę ciągłości terapii w ramach programów lekowych terapii chorób ultrarzadkich i konieczności dokonywania terminowo formalności z tym związanych;
• Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, podkreśliła znaczenie rozpowszechniania badań genetycznych, które mogą przyspieszyć rozpoznanie chorób rzadkich;
• Stanisław Maćkowiak – udzielił wywiadu na temat roli wsparcia oraz edukacji osób z chorobami rzadkimi oraz zapobiegania ich stygmatyzacji w społeczeństwie.

Aby poznać więcej szczegółów, prosimy o przeczytanie naszej publikacji, dostępnej teraz pod poniższym linkiem:

http://project.mediaplanet.com/27574.pdf