Zapraszamy do zapoznania się z 17. edycją kampanii edukacyjnej “Choroby Rzadkie”

29 lutego 2024 r. świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji zapraszamy do przeczytania 17. edycji kampanii edukacyjnej “Choroby Rzadkie”, pod poniższym linkiem:

https://issuu.com/mediaplanetpl/docs/20_stron_choroby_rzadkie_-_luty_2024?fr=xKAE9_zU1NQ

Publikacja dodatkowo ukazała się w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej, newsletterze portalu Medexpress oraz na portalach: www.medonet.pl oraz www.chorobyrzadkie.com.

Inicjatywa “Choroby Rzadkie” to projekt wydawnictwa mediaplanet, którego priorytetem jest budowanie świadomości społecznej na temat objawów, diagnostyki oraz leczenia chorób rzadkich, a także promowanie opieki nad pacjentami. W kampanii postawiono na rzetelny przekaz, który jest wzbogacany o wypowiedzi wybitnych ekspertów oraz reprezentantów towarzystw medycznych, fundacji i stowarzyszeń pacjenckich.

W tegorocznej edycji kampanii uczestniczy szereg renomowanych instytucji wspierających, wśród których znajdują się:

1. Instytut Hematologii i Transfuzjologii
2. Hematoonkologia.pl
3. Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
4. Centrum Zdrowia Matki Polki
5. Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
6. Federacja Pacjentów Polskich
7. Polskie Towarzystwo Alergologiczne
8. Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
9. Ars Vivendi. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
10. Stowarzyszenie Nowa Jakość, Stowarzyszenie Osób Chorych na Porfirię
11. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”
12. Fundacja SMA
13. Fundacja Pokonaj Chłoniaka
14. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska
15. Fundacja EB Polska

W kampanii głosu udzielili liczni eksperci:

• Wiceminister zdrowia Urszula Demkow
• dr hab. n. med. Jerzy Windyga
• Dr n. med. Robert Wasilewski
• dr hab. n. med. Przemysław Sikora
• dr hab. n.med. Mieczysław Litwin
• dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
• dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska – Jóźwiak
• dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska
• KAAFM dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
• dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda
• dr hab. n. med. Grzegorz Basak
• Dr n. med. Tomasz Mateuszewski
• Dr n. med. Dariusz Rokicki
• Dr hab. n. med. Izabela Michałus
• Dorota Korycińska-Chaaban
• Zespół Fundacji EB Polska
• Violetta Zajk ze Stowarzyszenia “3majmy się razem”
• Stanisław Maćkowiak z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
• Trzy pacjentki z ostrą porfirią wątrobową
• Dorota Raczek z Fundacji SMA
• Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
• Michał Rutkowski ze Stowarzyszenia Pięknie Puchnę

W tym roku poruszono ważne obszary terapeutyczne, takie jak: ostra porfiria wątrobowa, hiperoksaluria, rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choroba Still’a, chłoniak DLBCL, neurofibromatoza, krzywica hipofosfatemiczna (XLH), dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE), fenyloketonuria, pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), prezentując najnowsze osiągnięcia i wyzwania w tych dziedzinach.

Zachęcamy do zgłębienia tematu chorób rzadkich poprzez przeczytanie wydania specjalnego.

Bądźmy razem z pacjentami z chorobami rzadkimi!