Zapraszamy do zapoznania się z 17. edycją kampanii edukacyjnej “Choroby Rzadkie”

29 lutego 2024 r. świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji zapraszamy do przeczytania 17. edycji kampanii edukacyjnej “Choroby Rzadkie”, pod poniższym linkiem:

https://issuu.com/mediaplanetpl/docs/20_stron_choroby_rzadkie_-_luty_2024?fr=xKAE9_zU1NQ

Publikacja dodatkowo ukazała się w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej, newsletterze portalu Medexpress oraz na portalach: www.medonet.pl oraz www.chorobyrzadkie.com.

Inicjatywa “Choroby Rzadkie” to projekt wydawnictwa mediaplanet, którego priorytetem jest budowanie świadomości społecznej na temat objawów, diagnostyki oraz leczenia chorób rzadkich, a także promowanie opieki nad pacjentami. W kampanii postawiono na rzetelny przekaz, który jest wzbogacany o wypowiedzi wybitnych ekspertów oraz reprezentantów towarzystw medycznych, fundacji i stowarzyszeń pacjenckich.

W tegorocznej edycji kampanii uczestniczy szereg renomowanych instytucji wspierających, wśród których znajdują się:

  1. Instytut Hematologii i Transfuzjologii
  2. Hematoonkologia.pl
  3. Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
  4. Centrum Zdrowia Matki Polki
  5. Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
  6. Federacja Pacjentów Polskich
  7. Polskie Towarzystwo Alergologiczne
  8. Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
  9. Ars Vivendi. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
  10. Stowarzyszenie Nowa Jakość, Stowarzyszenie Osób Chorych na Porfirię
  11. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”
  12. Fundacja SMA
  13. Fundacja Pokonaj Chłoniaka
  14. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska
  15. Fundacja EB Polska

W kampanii głosu udzielili liczni eksperci:

  • Wiceminister zdrowia Urszula Demkow
  • dr hab. n. med. Jerzy Windyga
  • Dr n. med. Robert Wasilewski
  • dr hab. n. med. Przemysław Sikora
  • dr hab. n.med. Mieczysław Litwin
  • dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
  • dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska – Jóźwiak
  • dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska
  • KAAFM dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
  • dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda
  • dr hab. n. med. Grzegorz Basak
  • Dr n. med. Tomasz Mateuszewski
  • Dr n. med. Dariusz Rokicki
  • Dr hab. n. med. Izabela Michałus
  • Dorota Korycińska-Chaaban
  • Zespół Fundacji EB Polska
  • Violetta Zajk ze Stowarzyszenia “3majmy się razem”
  • Stanisław Maćkowiak z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
  • Trzy pacjentki z ostrą porfirią wątrobową
  • Dorota Raczek z Fundacji SMA
  • Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
  • Michał Rutkowski ze Stowarzyszenia Pięknie Puchnę

W tym roku poruszono ważne obszary terapeutyczne, takie jak: ostra porfiria wątrobowa, hiperoksaluria, rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choroba Still’a, chłoniak DLBCL, neurofibromatoza, krzywica hipofosfatemiczna (XLH), dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE), fenyloketonuria, pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), prezentując najnowsze osiągnięcia i wyzwania w tych dziedzinach.

Zachęcamy do zgłębienia tematu chorób rzadkich poprzez przeczytanie wydania specjalnego.

Bądźmy razem z pacjentami z chorobami rzadkimi!

Ostatnie wiadomości

Kampania “Choroby rzadkie”

Ruszyła kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”, która ukazuje się w formie wydania wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej, w newsletterze MedExpress, a także na stronie głównej www.medonet.pl. Dodatkowo, osobne materiały zostały opublikowane na portalu www.chorobyrzadkie.com. Kampania została objęta patronatem Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. 18 [...]

Rozmowa z prof. Adamem Sybilskim

W najbliższy czwartek o godz. 21:00 zapraszamy do audycji Strefa Rodzica na antenie Polskie Radio Dzieciom, gdzie będzie można posłuchać rozmowy z prof. Adamem Sybilskim - alergologiem i specjalistą pediatrą, kierownikiem Kliniki Chorób Dziecięcych i [...]

W pożywieniu zjadamy konserwanty, przeciwutleniacze i barwniki

"W pożywieniu zjadamy konserwanty, przeciwutleniacze i barwniki. Nie jest to obojętne dla zdrowia" to tytuł wywiadu z prof. Radosławem Gawlikiem, prezydentem elektem naszego Towarzystwa o objawach, rozpoznawalności i leczeniu alergii pokarmowej. Rozmowa ukazała się na [...]

Kampania “Zdrowy oddech”

W prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła ogólnopolska kampania edukacyjna „Choroby przewlekłe” realizowana przez wydawnictwo Mediaplanet. Nadrzędnym celem kampanii jest edukowanie społeczności na tematy związane z poprawą funkcjonowania układu oddechowego. Publikacja została objęta [...]