Zapraszamy do zapoznania się z 17. edycją kampanii edukacyjnej “Choroby Rzadkie”
29 lutego 2024 r. świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji zapraszamy do przeczytania 17. edycji kampanii edukacyjnej “Choroby Rzadkie”, pod poniższym linkiem:
https://issuu.com/mediaplanetpl/docs/20_stron_choroby_rzadkie_-_luty_2024?fr=xKAE9_zU1NQ
Publikacja dodatkowo ukazała się w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej, newsletterze portalu Medexpress oraz na portalach: www.medonet.pl oraz www.chorobyrzadkie.com.
Inicjatywa “Choroby Rzadkie” to projekt wydawnictwa mediaplanet, którego priorytetem jest budowanie świadomości społecznej na temat objawów, diagnostyki oraz leczenia chorób rzadkich, a także promowanie opieki nad pacjentami. W kampanii postawiono na rzetelny przekaz, który jest wzbogacany o wypowiedzi wybitnych ekspertów oraz reprezentantów towarzystw medycznych, fundacji i stowarzyszeń pacjenckich.
W tegorocznej edycji kampanii uczestniczy szereg renomowanych instytucji wspierających, wśród których znajdują się:
- Instytut Hematologii i Transfuzjologii
- Hematoonkologia.pl
- Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Centrum Zdrowia Matki Polki
- Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Federacja Pacjentów Polskich
- Polskie Towarzystwo Alergologiczne
- Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
- Ars Vivendi. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
- Stowarzyszenie Nowa Jakość, Stowarzyszenie Osób Chorych na Porfirię
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”
- Fundacja SMA
- Fundacja Pokonaj Chłoniaka
- Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska
- Fundacja EB Polska
W kampanii głosu udzielili liczni eksperci:
- Wiceminister zdrowia Urszula Demkow
- dr hab. n. med. Jerzy Windyga
- Dr n. med. Robert Wasilewski
- dr hab. n. med. Przemysław Sikora
- dr hab. n.med. Mieczysław Litwin
- dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska – Jóźwiak
- dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska
- KAAFM dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
- dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda
- dr hab. n. med. Grzegorz Basak
- Dr n. med. Tomasz Mateuszewski
- Dr n. med. Dariusz Rokicki
- Dr hab. n. med. Izabela Michałus
- Dorota Korycińska-Chaaban
- Zespół Fundacji EB Polska
- Violetta Zajk ze Stowarzyszenia “3majmy się razem”
- Stanisław Maćkowiak z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Trzy pacjentki z ostrą porfirią wątrobową
- Dorota Raczek z Fundacji SMA
- Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
- Michał Rutkowski ze Stowarzyszenia Pięknie Puchnę
W tym roku poruszono ważne obszary terapeutyczne, takie jak: ostra porfiria wątrobowa, hiperoksaluria, rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choroba Still’a, chłoniak DLBCL, neurofibromatoza, krzywica hipofosfatemiczna (XLH), dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE), fenyloketonuria, pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), prezentując najnowsze osiągnięcia i wyzwania w tych dziedzinach.
Zachęcamy do zgłębienia tematu chorób rzadkich poprzez przeczytanie wydania specjalnego.
Bądźmy razem z pacjentami z chorobami rzadkimi!
